Me acompañan en esta travesía

domingo, 4 de noviembre de 2012

El 24 de octubre fue el Día Internacional de la Lucha contra la Polio

MANIFIESTO 24 DE OCTUBRE, DIA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA POLIO.


En 1985, un día 24 de octubre, la UNICEF, la OMS (Organización Mundial de la Salud), Rotary y la CDC (Central Disease Control) de Atlanta firmaron, en la ONU, la “Iniciativa Mundial para la Erradicación de la Polio” con el convencimiento de que mientras exista un sólo caso de polio en el mundo, por virus salvaje, ningún niño, de ningún país, estará a salvo.
Desde ese día, han sido varias las fechas que se han fijado como posibles para la erradicación final de la enfermedad, siendo una y otra vez cambiadas por no haberse conseguido aún esa meta. Por lo que a fecha de hoy, no es el momento todavía que podamos celebrarlo, ya que sabemos que esta enfermedad no está erradicada en todos los países, bien por cuestiones ideológicas, políticas, religiosas, etc.
Pero de quienes nadie se acuerda en este día, y parece que todos se han olvidado, es de los afectados por la enfermedad, quienes toda nuestra vida hemos padecido y sufrido sus secuelas, y quienes, desde hace unos años, estamos padeciendo sus efectos tardíos, y algunos también el llamado Síndrome Postpolio; un padecimiento que ya fue reconocido en el año 2010 por la OMS, y clasificado en la Clasificación Internacional de Enfermedades, bajo el código G14.
Las personas con secuelas de polio, afectadas por sus efectos tardíos, y el Síndrome Postpolio hoy padecemos el desconcierto existente ante nuestra patología a causa de nuestra peculiar situación y, por ello, nuestros derechos, tanto humanos, como sociales y laborales, son constantemente vulnerados.
De las dificultades a las que nos estamos viendo enfrentados, la peor de todas, es la falta de información e interés que vemos en muchos de los profesionales que nos tienen que atender cuando comienzan a aparecer los nuevos síntomas. Sumando esto, al desinterés que también vemos por parte de la administración, la cual, presta poca o nula atención a la comunidad médica, no facilitándola los medios e información necesaria para que se nos pueda prestar la debida atención a las nuevas patologías que se nos presentan, así como ninguna son las ayudas administrativas existentes para este colectivo.
Por lo tanto, siendo sabedores de que no tenemos tiempo el colectivo de afectados por la polio sus efectos tardíos y síndrome Post postpolio, demanda con urgencia ayuda socio-sanitaria.
Nuestra condición requiere la aplicación de inmediatas medidas que palien las deficiencias y agravios que venimos padeciendo, algunas de las cuales ya en un pasado más o menos reciente se empezaron a proponer, pero nunca se llegaron a ejecutar. Medidas éstas que se han propuesto desde diferentes partidos políticos, y con diferentes proposiciones no de ley que han quedado sólo en palabras y papel.
Desde este colectivo pedimos que se tengan en cuenta las reivindicaciones más urgentes y que son de máxima prioridad, las que consideramos que serían de justicia que se implantaran lo antes posible, para que este colectivo pudiera, también en justica, ser atendido como se merece.
Nuestras reivindicaciones más urgentes son las siguientes:
  • Que los grados de discapacidad no estén basados ni fundamentados en las deficiencias, sino en consonancia con la discapacidad que el afectado vaya presentando con los efectos tardíos de la polio, y que estos le vaya imponiendo.
  • Que los afectados puedan tener periódicamente tratamientos de rehabilitación, ya que estos son necesarios y de vital importancia para mantener nuestro tono muscular, pero siempre bajo la supervisión de personal cualificado y experimentado en el tema SPP.
  • Que las ortesis, los aparatos de ayuda para su marcha y las sillas de ruedas, y demás complementos, sean acordes a sus necesidades y no delimitadas a su coste económico.
  • Que sea tomada en consideración, la condición de patología dolorosa e invalidante al igual que la edad y condición de los afectados, para que se faciliten los accesos a las prestaciones por incapacidad, orfandad, o cualquier otra ayuda que pudiera aparecer una vez llegado el momento de no poder seguir ejerciendo sus actividades laborales.
  • Que se difunda información a los médicos de atención primaria, así como a todos los profesionales de la sanidad sobre los trastornos tardíos asociados con la polio, y que los pacientes sean derivados a los centros especializados.
  • Que se transmita información a las asociaciones y a los supervivientes de polio.
  • Que se elabore un registro nacional de supervivientes de polio, y que se efectúe un seguimiento de la evolución del Síndrome PostPolio.

“LA POLIO ES UNA ENFERMEDAD DEL PASADO,
SUS EFECTOS TARDÍOS FORMAN PARTE DEL PRESENTE”.

Por tanto, hoy 24 de octubre, Día Internacional de la lucha contra la Poliomielitis, nosotros manifestamos nuestro deseo de que su erradicación, gracias al esfuerzo de todos los países, pronto sea una realidad. Pero pedimos y reivindicamos desde aquí, a todos los presentes así como a los que les pueda llegar este manifiesto, que nos escuchen para que nos puedan ayudar, y que también se unan a la lucha que mantenemos los afectados por la polio, porque nosotros todavía SEGUIMOS ESTANDO AQUÍ, LUCHANDO POR SOBREVIVIR, en un mundo que nunca nos lo puso fácil, no lo hizo antes y mucho menos lo hace ahora que llegan los problemas, Hoy a la mayoría de nosotros nos pillan estos con edades avanzadas como para tener que iniciar una nueva lucha, Y sin embargo, nos dimos cuenta hace tiempo, que todos se han olvidado de nosotros.

FEAPET


                                  AGASI                 APPCAT                 APPM               AMAPYP 


 OMCETPAC

sábado, 21 de julio de 2012

Volver a empezar

jueves, 15 de marzo de 2012

NOS - OTR@S

No necesito mucho tiempo para decirte quién soy...

martes, 13 de marzo de 2012

La percepción



La diferencia entre lo real y lo irreal puede desaparecer, viéndose perturbada la percepción de la realidad. Esta es una característica de la locura. Sin embargo, una de las paradojas que más me fascina es ésta precisamente. La realidad es objetiva en su propia esencia; no obstante, la percibimos de forma subjetiva, construimos nuestra propia realidad, a nuestra medida. Y ante ella, nos mienten nuestros ojos, nos engaña nuestro cerebro y nos traiciona nuestro corazón.



Podemos llegar a palpar la inocencia y la pureza en cualquier paisaje, con sólo mirar desde dentro.


Mirar qué encierra y de qué se llena el vacío. A qué suena el silencio.


A veces creemos conocer a alguien, pero nos desengañamos con frecuencia y es porque sólo vemos lo que queremos ver. Nuestros sentidos se rebelan y distorsionan la realidad.

viernes, 3 de febrero de 2012

El miedo


Es sano enfrentarse a los miedos, analizarlos, desmenuzarlos... Podemos diseccionarlos y, en ese conjunto de pequeños trocitos, minimizamos cada fragmento, tiñéndolo de otro color, otro olor, de otra melodía. De manera que transformamos los miedos en algo llevadero, hasta que llega el momento en que dejaron de afectarnos.

Ha llegado la hora de proyectar imágenes positivas, de tomar conciencia, de sentirse presente, de dar, de hacer uso de la bondad. Si somos capaces de desterrar el miedo y la ira, tendremos la solución a todos los problemas, evitaremos el sufrimiento que nos provocan las emociones perjudiciales.

Procedencia de la imagen.

jueves, 29 de diciembre de 2011

Ahora vale la pena


Ahora vale la pena.
Dios
se quedó dormido.

Todos sabemos que esto
no es
definitivo
que es una suerte loca
quizá un breve
delirio.

Ahora vale la pena
vivir
aunque haga frío
aunque la tarde vuele.
O no vuele.
Es lo mismo.

Ahora sí
pero luego
si Dios no se despierta
qué pasará
diosmío.

Mario Benedetti

Llega el momento de hacer una lista o minilista de lo que vale y no vale la pena, para desaprender vicios, renovar compromisos, tirar las traiciones, aunque sean nuestras, nos traicionamos tantas veces...

No voy a justificar mi ausencia, porque tal vez me vuelva a desintegrar en esta tela de araña durante un tiempo, largo, corto, indefinido, no sé... Pero sí he vuelto para desearos que el nuevo año renueve la pasión por vivir y la ilusión por ilusionarlos. Mucho amor.

lunes, 21 de marzo de 2011

Día Mundial de la Poesía, 21 de marzo

El día mundial de la poesía es tributo a la palabra poética propuesto en el año 2001 por la Unesco, se celebra cada 21 de marzo (equinoccio de primavera) con el propósito de consagrar la palabra esencial y la reflexión sobre nuestro tiempo. (Wikipedia)





Teoría de Conjuntos

Cada cuerpo tiene
su armonía y
su desarmonía.
En algunos casos
la suma de armonías
puede ser casi
empalagosa
En otros
el conjunto
de desarmonías
produce algo mejor
que la belleza..."

Mario Benedetti

Hoy quiero dar la bienvenida a la primavera celebrando el Día Mundial de la Poesía.
Que no nos falte la poesía, que respiremos en ella antes de que se acabe el mundo, el nuestro, y queden otros, con otros poemas y otros poetas que llenen otros mundos que habiten otros... otros...

Buenas tardes y feliz semana

Te regalo un sueño, tú decides cuál